Leve med hemofili – jeg er forelder til et barn
Ser du mulighetene før begrensningene?
Eller er det omvendt? En av de vanskeligste utfordringene for foreldre og pleiere til unge barn som har hemofili, er å finne ut hvor man skal sette grensen, samtidig som man gir barna mulighet til å utforske, falle og lære. For en tenåring som ønsker å føle seg mer som en «normal ungdom», handler utfordringen mer om å lære hvordan man selv gradvis tar ansvaret for sin egen hemofili og omsorgsplaner.
Og fordi unge mennesker ikke kan ta mange av de større (og mindre) avgjørelsene selv, spiller du som mor eller far en avgjørende rolle i utformingen av barnets liv.
Et liv som alle andres
på nesten alle måter
Å oppdage at barnet ditt har en kronisk sykdom kan komme som et sjokk. Men bare fordi en sykdom er livsvarig, betyr ikke det at fremtiden nødvendigvis blir vanskelig. I dag kan hemofili håndteres på en vellykket måte med behandling og med et integrert team som er spesialister på blødningsforstyrrelser. I begynnelsen vil du ha mye kontakt med teamet, men etter hvert som tiden går, vil møtene reduseres til ca. to oppfølgingsmøter i året.
Se mulighetene før begrensningene
text
Balansen mellom beskyttelse og muligheter
Som forelder til et barn med hemofili, er det en rekke ting du bør ta stilling til etter hvert som barnet vokser opp. Selv om du er bekymret til å begynne med, kan hemofili faktisk håndteres, og barnet ditt kan se frem til et langt og godt liv. Det handler om å finne den perfekte – og oppnåelige – balansen mellom beskyttelse og muligheter.
Beskyttelse
Undgå skader og blødninger
- Ha en tydelig rutine med hensyn til barnets hemofilibehandling helt fra start.
- Installer barnegrinder, barnesikre låser og radioatordeksler, og fest beskyttelseshjørner på alle skarpe kanter i hjemmet.
- Ha god munnhygiene for sunne tenner og tannkjøtt, noe som reduserer risikoen for at tannkjøttet blør og at barnet trenger å gå til tannlegen.
- Unngå intramuskulære injeksjoner fordi de kan forårsake muskelblødninger.
- Bruk paracetamol til smertelindring. Andre smertestillende midler er skadelige for personer med blødningsforstyrrelser fordi de kan forstyrre blodkoaguleringen.
Få hjelp av helsepersonell
- Gi din tannlege, fastlege og annet helsepersonell beskjed om at barnet har hemofili.
- Gi barnet et varselkort om blødningsforstyrrelser som inneholder diagnose, blodtype, nåværende medisin og telefonnummer til helsepersonell.
- Ta kontakt med lege og sykepleier på klinikken eller sykehuset hvis det er noe som bekymrer deg eller du har spørsmål.
Muligheter
En positiv innstilling
- Fysisk aktivitet er spesielt viktig for mennesker som lever med hemofili, for å styrke muskler og støtte ledd. Bare vær oppmerksom på at barn som driver idrett oftere har behov for å få justert medisinen sin når det gjelder å øke eller redusere dosering og hyppighet.
- Husk at med passende håndtering vil hemofili ikke påvirke alle områder av barnets liv. Barnas evne til å delta i noen aktiviteter og benytte visse muligheter, er bare begrenset av fantasien.
Oppmuntre barnet ditt
- Hjelp barnet til å spille en aktiv rolle i behandlingen, slik at veien til hjemmebehandling blir en enklere og mer naturlig overgang.
- Støtt barnet i å leve et «normalt liv» og delta i idrett med andre barn – men sørg for at det ikke er kontaktsport for å unngå skader eller blødninger. Det å være med i et idrettslag og ha en fast timeplan for fysisk aktivitet, vil ikke bare være godt for barnas ledd, men vil holde dem i god form og gjøre at de føler seg som alle andre barn.
- Husk også å glede deg over alt det fantastiske du opplever med barnet ditt når dere leker og har det morsomt sammen.
I starten kan det være vanskelig å gi barnet injeksjoner.
Men etter hvert vil dere begge bli vant til det.
Her er en kort guide om hvordan du mestrer injeksjoner.
Klikk her for å lese mer om de mange mulighetene for et liv som er så mye mer enn hemofili.
NP-24445