Leva med hemofili

Leve med hemofili

Leve med hemofili

Hemofili påvirker alle forskjellig. Enten du selv har hemofili, eller du er pleier, partner eller forelder til noen med hemofili, så vil du møte forskjellige utfordringer som vil endre seg gjennom livet. 

Det å sette egne grenser, tilpasse seg og lære å ta vare på seg selv, samt det å finne en balanse og inngå kompromisser, er bare noen av de vanligste læringskurvene for deg som har hemofili eller som lever med noen som har det. Liberate Life handler om å skape en hverdag hvor du kan delta i idrett når du vil – ikke bare på behandlingsdager – og delta i de samme aktivitetene som vennene dine på skolen, uten at det skal gjøre deg redd og bekymret. Det handler om å utfordre konvensjonene og forstå hva som faktisk er mulig å gjøre i den livsfasen som du befinner deg i nå. Det handler om å oppdage mulighetene og få mest mulig ut av dem. 

Til syvende og sist handler Liberate Life om å utfordre status quo og utnytte det som i dag er både mulig og oppnåelig, nemlig å leve livet fullt ut. 

hemofili

text

Jeg er forelder til et barn som har hemofili 

Jeg er en ung voksen som har hemofili 

 

 

Jeg er en senior som har hemofili 

Leve med hemofili

Klikk her for å lese videre om de mange mulighetene for et liv som er så mye mer enn hemofili. 

Fordi ingen er i akkurat samme situasjon, vil behandlingen til den enkelte variere ut fra personens behov. Derfor er det viktig å snakke med behandlingsteamet ditt først, fordi de forstår din situasjon best. Teamet er din beste kilde til informasjon og råd.

Hvis du ikke allerede er medlem, kan du også vurdere om du har lyst til å ta kontakt med den lokale pasientorganisasjonen for å få støtte, råd og mer informasjon. Pasientorganisasjonen arbeider for å forbedre livet til dem som lever med hemofili, og kan holde deg oppdatert om den nyeste utviklingen. De kan også gi deg en bedre forståelse av dine rettigheter. 

Veiledning fra ditt hemofiliteam og støtte fra pasientorganisasjonen vil gjøre det lettere å planlegge fremtiden. 

 

 

NP-8531